Piden mayor acceso a medicina contra síndrome de Morquio

La asociación civil Proyecto Pide Un Deseo México llamó a la Secretaría de Salud a aprobar el único medicamento a nivel mundial contra el síndrome de Morquio, con el fin de que los pacientes tengan acceso a el en instituciones de salud pública.

La directora del área psicológica de esta organización, Diana Paulina Peña Aragón, señaló en entrevista que el Consejo de Salubridad General sigue sin aprobar este medicamento, a pesar de que desde enero de 2015 ya lo hizo la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris).

Por ello, la activista indicó que aquellos padecen esta enfermedad considerada como rara y cuyo origen es por un defecto genético, no tienen acceso a la única opción que evitaría estragos de este mal como la discapacidad visual, auditiva y motriz.

En entrevista por separado, el jefe de Ortopedia del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, Douglas Colmenares Bonilla, coincidió en que es vital que los enfermos reciban el medicamento como lo hacen países de Latinoamérica como Brasil y Colombia.

Explicó que el síndrome Morquio es una enfermedad lisosomal donde los enfermos carecen de una enzima que ayuda al organismo a expulsar los desechos celulares, lo que provoca acumulación en tejidos del cuerpo sobre todo en pulmones, corazón, articulaciones y ojos.

Para paliar los daños producidos en estos órganos los pacientes son sometidos a cirugías ortopédicas y coronarias que podrían evitarse si tuvieran acceso al medicamento, cuyo principio activo es la elosulfasa, la cual ayuda a mejorar su calidad de vida.

Colmenares Bonilla dijo que dependiendo del grado de severidad del defecto genético hay pacientes que presentan manifestaciones desde los seis meses de vida y otros entre los ocho y 10 años, las cuales hasta ahora no se pueden revertir, solo detener con el medicamento.

El médico apuntó que entre las manifestaciones clínicas que tienen los pacientes están la talla baja, rodillas en X, infecciones, problemas auditivos y hernias recurrentes.

Por otro lado, comentó que si bien la incidencia es de un caso por cada siete mil 500 recién nacidos, en México se diagnostican alrededor de 70 pacientes, entre otras razones, por que puede confundirse con otras enfermedades.