Millones de personas sufren en el mundo enfermedades raras

Este sábado se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y se estima que hay entre cinco y siete mil tipos que afectan a unos 350 millones de personas en el mundo, pero sólo hay tratamientos aprobados para menos de cinco por ciento de ellas.

De acuerdo con el laboratorio Pfizer, para los familiares de los pacientes afectados por estos padecimientos significa entrar a un nuevo mundo, en el cual no saben encontrar un diagnóstico, acceder a un tratamiento o cómo administrarlo.

La directora médica de la Unidad de Negocios e Innovación, Arline Salomón, señala que "existen opciones de gran potencial para ayudar a acelerar los procesos de innovación y así tratar de suministrar los medicamentos necesarios y otros apoyos vitales a los pacientes afectados por estos tipos de padecimientos crónicos".

En un comunicado, explica que cuentan con más de 20 años de registros de pacientes con enfermedades raras y más de 20 medicamentos aprobados en varias partes del mundo con tratamientos en áreas de hematología, neurociencias, trastornos metabólicos heredados, pulmonología y oncología.

Con el reto de descubrir las nuevas terapias para pacientes con estas afecciones, el laboratorio dio a conocer la prioridad de las inversiones para aportar investigación y desarrollo de medicamentos de efectividad probada.

Esto para asegurar que los medicamentos que se necesitan sean aprobados y estén disponibles, además de informar a los médicos sobre las enfermedades en aquellos países donde éstas existen.

Por su parte, la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) se da a la tarea de sensibilizar a la sociedad y a las autoridades sobre la importancia de contar con esquemas públicos para la adecuada atención de las personas que viven con algún padecimiento raro en el país.

En un comunicado, refiere que de acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras, a nivel global se calcula que entre seis y ocho por ciento de la población pudiera tener algún tipo de enfermedad rara, siendo éstas las que atacan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Durante el acto de conmemoración en México realizado este año en Guadalajara, Jalisco, el presidente de la OMER, Jesús Navarro, subrayó la importancia de este día para hacer un llamado público para que la sociedad en general, pero de manera especial las autoridades, trabajen en favor de los mexicanos que enfrentan estos retos.

Citó la necesidad de contar con un registro nacional de pacientes, de tal forma que se pueda tener con mayor certeza cuántas personas y qué padecimientos tienen, información primordial si se desea delinear una política pública centrada en las necesidades que cada paciente y cada enfermedad requiere.

Entre otras cosas, dijo, quienes viven con padecimientos raros o huérfanos enfrentan situaciones como la falta de información, especialmente sobre las características de los padecimientos, así como los protocolos de atención.

Además el oneroso costo de tratamientos y procedimientos clínicos, lo cual provoca de manera colateral un problema de acceso y desigualdad, debido a que no todos los pacientes e instituciones públicos pueden costear el precio de éstos, concluyó.