En Colima atienden a dos menores con enfermedades raras

El Hospital Regional Universitario (HRU) de esta ciudad atiende a dos menores de edad con enfermedades "raras", desde hace tres años y son los únicos casos reportados en todo el estado.

El secretario estatal de Salud, Agustín Lara Esqueda, precisó que ambos menores, procedentes del municipio de Manzanillo y del vecino estado de Jalisco, reciben tratamiento en el HRU, sanatorio que cuenta con acreditación para atender las enfermedades denominadas lisosomales.

Entrevistado en el marco del Día de las Enfermedades Raras, dijo que el tratamiento de ambos menores ha requerido una erogación de 10.9 millones de pesos desde hace más de tres años, por medio del Seguro Médico Popular.

"Se atiende a un niño de seis años y otra menor de cinco, por la enfermedad metabólica hereditaria llamada mucopolisacaridosis, que es causada por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas, como cadenas de azúcar y proteínas, necesarias para el procesamiento de moléculas", explicó.

Lara Esqueda detalló que en el caso del primero de ellos, originario y residente de Manzanillo, ingresó al HRU el 25 de septiembre de 2010, con diagnóstico de mucopolisacaridosis II, o Síndrome de Hunter.

"Con valoración del servicio de Genética, inició tratamiento de reemplazo enzimático el siete de enero de 2011 hasta diciembre de 2012, con financiamiento del Seguro Médico para una Nueva Generación, pero a partir de enero de 2013 a la fecha, su tratamiento está siendo financiado por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos", indicó.

Añadió que el paciente acude de manera semanal para aplicación de dos frascos de enzima, que tienen un costo de 47 mil 747 pesos cada uno. El costo mensual del tratamiento es de 381 mil 980 pesos, y a la fecha, el Seguro Popular ha financiado un total de nueve millones 742 mil 990 pesos.

En cuanto a la niña de cinco años, originaria de El Rodeo, municipio de Gómez Farías, Jalisco, fue diagnosticada el 11 de junio de 2013 con mucopolisacaridosis VI, o Síndrome de Maroteaux-Lamy, valorada el 20 de agosto, y que inició el tratamiento de reemplazo enzimático el 25 de octubre de ese mismo año.

"La menor requiere de manera semanal la aplicación de tres frascos de enzima, con un costo de 25 mil pesos cada uno, lo que genera un total mensual de 300 mil pesos, financiados también por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos. A la fecha se erogó un total de un millón 275 mil pesos en su tratamiento", refirió.

El funcionario estatal mencionó que estas enfermedades genéticas o degenerativas, "por su poco conocidas, producen efectos muy graves tanto en la salud como en la actividad económica, social, familiar y emocional de las personas que las padecen".

La Ley General de Salud clasifica como enfermedades raras o huérfanas, aquellas que tienen una prevalencia no mayor de cinco personas por cada 10 mil.

"En el mundo existen entre cinco mil y siete mil enfermedades raras conocidas; la mayoría son causadas por defectos genéticos; las hay también por efectos de la exposición ambiental durante el embarazo o después de nacer. Se estima que alrededor de cuatro mil de estos padecimientos no tienen tratamientos curativos", subrayó.