El Instituto Jalisciense de Cirugía Reconstructiva “José Guerrero Santos” de la Secretaría de Salud Jalisco, es el único hospital del país que ofrece un servicio especializado a niños con deformaciones cráneo-faciales.

Se trata de un síndrome genético que afecta directamente al producto de un embarazo que es conocido como Treacher Collins; es una mutación del cromosoma número cinco, mismo que quien lo posee, en edad adulta puede transmitirlo en un 50 por ciento de probabilidad a sus hijos.

Los niños afectados con este síndrome, tienen ausencia total de orejas, no pueden cerrar completamente sus ojos por presentar irregularidad en los parpados, deben usar desde pequeños aparatos auditivos, lentes, además de requerir durante su etapa de crecimiento cirugías reconstructivas cráneo-faciales.

En todo el país, no existen instituciones de salud que brinden el servicio especializado que estos pacientes necesitan, solamente en este instituto del estado de Jalisco.

Desde hace nueve meses, la asociación civil Treachers Collins México ha respaldado a por lo menos 60 niños afectados con este síndrome, mismos que provienen de todas partes del país e incluso del extranjero, Colombia y Perú.

En un comunicado, la presidenta de la asociación, Bibiana García del Toro, dijo que el objetivo es atender a la mayor cantidad de niños con este síndrome que afecta ojos, nariz, mentón, paladar y orejas, para otorgarle una mejor calidad de vida durante su tratamiento, ya que por su apariencia regularmente son víctimas de bullying.

García del Toro resaltó lo difícil que resulta atender a un paciente afectado por Treacher Collins, independientemente de lo costoso que puede llegar a ser, debido a la gran cantidad de intervenciones que a lo largo de sus vidas, los pequeños deberán someterse.

“Estos niños requieren de varias cirugías; yo tengo una hija con síndrome Treacher Collins, actualmente tiene 20 años y lleva 18 cirugías, y esto es un proceso que desde pequeños hasta la edad adulta deberán someterse a intervenciones quirúrgicas para obtener una mejor calidad de vida, así como recuperar su rostro”, refirió.

Explicó que sin subsidios ni apoyo gubernamental, esta asociación tiene que ingeniarse la manera de obtener los recursos suficientes para dar seguimiento a las necesidades de cada paciente, ya que la mayoría son integrantes de familias humildes.

“En este momento tenemos 30 niños que requieren de aparatos auditivos y durante la segunda semana de valoración a realizarse durante la primera semana de junio, 5, 6, 7 y 8, vendrán otros 25 de diferentes lugares de la república; para eso se requiere darles traslado, alimentos y cubrir algunos estudios”, expuso la presidenta.