Pacientes diagnosticados con Síndrome de Morquio pidieron que este padecimiento se incluya en el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos (FPGC), del Seguro Popular, para que tengan acceso a la terapia de reemplazo enzimático que detiene la progresión de la enfermedad.

Al manifestarse frente a las oficinas de la Comisión Nacional de Protección Social en Salud-Seguro Popular, indicaron que el pasado 28 de marzo se publicó la actualización 2018 del FPGC, donde no se incluyó este padecimiento.

La molestia surgió porque el Consejo General de Salubridad publicó en su sitio web los Protocolos Técnicos de Manejo Clínico de Morquio y otros padecimientos como cáncer de esófago y varios tipos de trasplantes, pero finalmente el Seguro Popular excluyó de la lista al Síndrome de Morquio.

Catalina Gaspar, paciente con Morquio, dijo que se manifestaron con el fin de hacer visible esta condición para las autoridades de salud, los médicos y la sociedad en general porque desconocen o ignoran este padecimiento.

Consideró inaceptable que no se dé una respuesta clara y consideró que los 50 pacientes con Síndrome de Morquio son víctimas de discriminación y violación a sus derechos humanos.

El Síndrome de Morquio es un padecimiento raro en el cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar, las cuales se acumulan en el organismo generando diversos problemas de salud.

Los síntomas normalmente comienzan entre el primero y los tres años de edad, como: desarrollo anormal de huesos, incluso de la columna vertebral; tórax en forma de campana con las costillas ensanchadas en la parte inferior, córnea opaca, rasgos faciales toscos, hígado agrandado, soplo cardíaco y cabeza grande, entre otros.

El tratamiento es con un medicamento llamado elosulfase alfa, que se aplica vía intravenosa para reemplazar la enzima que no produce el cuerpo, con el fin de poder descomponer las cadenas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos o mucopolisacáridos.