Sudán del Sur: En medio de la guerra cambian forma de ver discapacidad

Sudán del Sur: En medio de la guerra cambian forma de ver discapacidad

Igual que en gran parte de África, en Sudán del Sur la discapacidad también se considera un tabú. Si un niño con discapacidad nace en un pueblo, es muy probable que lo abandonen en el bosque o, a lo...

Igual que en gran parte de África, en Sudán del Sur la discapacidad también se considera un tabú. Si un niño con discapacidad nace en un pueblo, es muy probable que lo abandonen en el bosque o, a lo sumo, que viva marginado por la comunidad.

En los últimos años, a la par del ligero aumento de la tasa de alfabetización, la percepción de la discapacidad vira hacia una mayor tolerancia. Y esto se debe también a la gran labor del Centro Usratuna, ubicado en la capital, Juba. Se trata del único centro de rehabilitación para niños con discapacidad en todo el país.

En Sudán del Sur, el Estado más joven del mundo, hay en curso desde 2013 una guerra civil que con el tiempo se tiñe cada vez más de conflicto étnico. Más de cinco millones de personas, casi la mitad de la población, corre el riesgo de morir de hambre.

Entre los desplazados internos y los refugiados en países vecinos se ha superado la cuota de los 3,5 millones de personas; además, ha habido más de 100 mil muertos. En un contexto como este, en el que se ha desatado una hambruna feroz, es fácil imaginar que las personas con discapacidad no entran ni remotamente en el radar del gobierno.

Y como suele ocurrir en este país destrozado de África centro-oriental, quienes se ocupan de las responsabilidades del gobierno en el campo del asistencialismo son las iglesias y las organizaciones no gubernamentales vinculadas a ellas.

La ONG italiana OVCI (Organización Voluntaria para la Cooperación Internacional), cercana a la iglesia Católica, está presente en Sudán del Sur desde 1983.

Es gracias a OVCI que en Juba existe y funciona con regularidad desde hace décadas el único centro de rehabilitación para niños con discapacidad a nivel nacional. Desde la apertura del centro Usratuna (que en árabe significa "nuestra familia"), en 1984, se han beneficiado de sus servicios más de 500 mil personas.

"Con una población con discapacidad de alrededor de 1,5 millones de personas -explica Manuela Vittor, la representante de OVCI en el país-, Usratuna es el único centro polivalente de rehabilitación para la edad evolutiva, niños y adolescentes, en todo Sudán del Sur”.

“Trabajamos en una etapa que va de los cero hasta los 18 años. Tratamos principalmente parálisis cerebral, con afectación en el cuerpo entero o solo una parte. Registramos muchos casos, causados por la malaria cerebral, que aquí está aún muy extendida”, añade.

También tenemos, dice, “muchos casos de parálisis obstétrica, sordera, retraso motor, retraso mental, hidrocefalia y espina bífida. Durante el día a muchos de estos niños los tenemos en nuestras escuelas, mientras que a los que requieren cirugía los mandamos a Uganda en clínicas especializadas".

Sobre la percepción de la discapacidad en Sudán del Sur, la directora de OVCI muestra un optimismo cauteloso: "Desde 2004, el año en el que llegué aquí, la gente parece mucho más sensible con este tema. Y lo noto sobre todo en la actitud de las madres; mientras que antes se mantenían lejos de sus hijos con discapacidad, actualmente están mucho más presentes y atentas”.

“Puedo decir lo mismo de algunos padres. Esto, sin embargo, es válido solo para la ciudad, ya que en el campo, donde la educación es casi inexistente, la situación cambia mucho: se cree que la discapacidad es causada por algún espíritu, por el diablo o similares”, añade.

Por esta razón, afirma, “en las comunidades rurales nuestros trabajadores intentan hacer campañas de sensibilización y prevención explicando que la causa de la discapacidad debe buscarse en otra parte, como por ejemplo la malaria".

Carla Magnaghi, una monja laica, es la veterana de Usratuna. Vive en Sudán del Sur desde hace más de 30 años y ha visto el nacimiento y el desarrollo del centro. Se ofrece como guía en las grandísimas instalaciones de OVCI con cortas paradas en el laboratorio donde construyen las sillas de ruedas, los andadores, las sillas altas y las muletas.

En la guardería y la escuela primaria, con cursos dirigidos a la discapacidad de los niños; en un dispensario; en una pequeña farmacia donde se distribuyen fármacos de forma gratuita, y en un ala de la Universidad de Juba, la Facultad de Medicina-Fisioterapia, de la cual forma parte la ONG italiana.

"La economía nacional -explica Carla- no puede soportar el sistema de atención primaria de salud, fragmentado en los servicios y con poca presencia capilar en el territorio. Los que sufren las consecuencias más devastadoras de esta situación son, lamentablemente, los niños. El compromiso con la salud de OVCI tiene como objetivo fortalecer el sistema sanitario maternoinfantil”, afirma.

Apunta qie “según UNICEF, Sudán del Sur es actualmente la región con la tasa de mortalidad materna más alta del mundo: más de dos mil mujeres por cada 100 mil nacimientos. La mortalidad infantil es muy alta y un gran número de niños no llegan a los cinco años. Por eso tratamos de hacer tanta prevención durante la etapa del parto".

"Un saco vacío -suele decir Carla- no se aguanta solo. Tratamos de controlar a nuestros niños con el MUAC (mid-upper-arm circumference), un indicador para medir el estado nutricional de un niño. Gracias a un medidor especial que se pone alrededor del brazo como un brazalete es fácil estudiar la situación del pequeño paciente”.

Explica que “la cinta, además de indicar los centímetros, se divide en zonas de colores: la verde indica que el niño está bien; la amarilla, que el niño está desnutrido; la roja, que el niño está en peligro. Esto, junto con el peso y la edad, proporciona una imagen clara de las condiciones del niño y de las acciones que hay que tomar".

La lucha contra la malnutrición y la desnutrición es una de las piedras angulares de OVCI. Un niño malnutrido está condenado a un menor desarrollo físico y mental durante la infancia. La deficiencia de yodo es la principal causa de retraso mental y daño cerebral.

La desnutrición tiene un impacto negativo en el rendimiento escolar y esto, muy a menudo, afecta a la capacidad de generar ingresos cuando se es adulto. Además, una madre desnutrida tiene más probabilidades de dar a luz a bebés de bajo peso. Los dos primeros años de vida de un niño son fundamentales para prevenir la desnutrición infantil, causa, en gran parte, de daños irreversibles.

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